Obstinação terapêutica é armadilha em fase terminal de vida da criança

Decisões devem ser compartilhadas com crianças, dependendo do seu estado de consciência e maturidade

Ainda que treinados, médicos raramente se acostumam com a dor e a morte de crianças

Num contexto em que a preservação da vida costuma ser o foco, é curioso observar que boa parte dos médicos evite lidar com o outro lado da moeda: a morte que, às vezes, acontece, por mais esforços e tecnologias de ponta disponíveis. Quando o evento envolve pacientes pediátricos, a situação parece mais dramática, submetendo-os ao risco de “obstinação terapêutica mais impetuosa do que aos adultos”, na opinião do intensivista Mário Roberto Hirschheimer, presidente da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP). Para ele, isso se dá por problemas que vão desde a falta de discussões sobre o tema durante a formação médica à dificuldade de aceitar algo imprevisto: alguém falecer antes dos pais e avós. Iniciativas adotadas na última década buscam amenizar a dor dos envolvidos, como as recomendações da SPSP sobre a ordem de não reanimar (veja box), e a do CFM, de promover os Cuidados Paliativos.

Autonomia
O que diferencia crianças de adultos em fase final de vida? Uma das peculiaridades é que, pela lei, os pais são os legítimos “defensores” dos filhos. Isso não significa que estes não precisem assentir quanto ao próprio tratamento, depois de informados – lembrando que a capacidade de compreender a consequência dos atos se inicia por volta dos seis anos de idade.

“Decisões compartilhadas devem incluir o atendido, dependendo do seu estado de consciência, maturidade e capacidade cognitiva. Adolescentes podem participar sempre”, explica Hirschheimer. Mesmo assim, esses são os mais complexos de se manejar. “Eles percebem que seus sonhos talvez não virem verdade”, analisa Silvia Barbosa, coordenadora da Unidade de Dor e Cuidados Paliativos do Instituto da Criança (HC/FMUSP).

No entanto, a participação deles chega a ser essencial. “Um paciente de 13 anos com indicação de cirurgia cardíaca urgente insistiu que queria ser operado, ao contrário da vontade dos pais. Assim, eu e a equipe optamos pelo último recurso da autorização judicial”, conta o intensivista. A operação foi um sucesso.

Cuidados paliativos
Procedimentos de suporte avançado fazem parte do atendimento a casos agudos de emergência, mas é a evolução clínica que irá indicar a sua continuidade ou retirada, conforme consenso entre médico, equipe multiprofissional e família, com o apoio ocasional de instâncias como Comissão de Ética Médica (CEM) ou de Bioética.

De qualquer forma, pacientes nunca serão abandonados: cuidados paliativos destinam-se a prestar suporte aos atendidos e suas famílias, diante de condições que ameacem ou limitem a vida. “Obviamente, nem toda criança em fase de morte vai para cuidados paliativos, e nem todas encaminhadas para essa abor­dagem são terminais”, lembra Silvia Barbosa.

Conforme explica, no decorrer do tratamento, a equipe médica e família podem perceber que medidas invasivas não trazem mais benefícios ao paciente, e passem a priorizar o alívio do sofrimento. É o momento de encaminhá-lo aos cuidados paliativos, possibilitando um vínculo efetivo com a nova equipe. Por isso, ressalta Sílvia Barbosa, “não adianta nos chamar nas últimas 48 horas de vida”.

Ainda que treinados, médicos raramente se acos­tumam com a dor e a morte de crianças. “Conseguimos lidar com nossos sentimentos pensando no bem a ser feito”, diz Barbosa, que lembra: reações das crianças ante a possibilidade de morte variam. Algumas verbalizam “não quero morrer”; outras se preocupam com os pais; e a maioria deseja despedir-se. “Mas sempre colaboram com os tratamentos propostos”.

 

Não reanimar

No início da década de 2000, a Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP) divulgou recomendações sobre a decisão de não reanimar crianças.

Entre os principais pontos, destacam-se a mudança de enfoque para o conforto físico, afetivo e emocional do paciente e família, quando não há possibilidade de recuperação; a necessidade de ouvir a criança e o adolescente; e de registrar e justificar condutas em prontuário. Obtido tudo isso, o médico assistente precisa prescrever a não reanimação. “Não é justo deixar a decisão para o plantonista”, argumenta Mário Hirschheimer,  presidente da SPSP.

O documento da SPSP foi o ponto de partida a outros, como Reanimação Neonatal em Sala de Parto, de 2013, da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), que aborda diretrizes técnicas e éticas sobre não iniciar e/ou interromper as manobras.

Critérios paliativos

Crianças em cuidados paliativos, como os adultos,  caracterizam-se por um padrão de múltiplas necessidades e alta demanda em curto, médio e longo prazos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) inclui nesta abordagem pacientes pediátricos portadores de:

• Malformações congênitas severas, como cardiopatias;
   
• Fibrose cística;
   
• Paralisia cerebral;
   
• Distrofias musculares;
   
• Câncer;
   
• Aids;
   
• Outras situações incuráveis e em progressão.